ArettToiPourCourir vendredi 1er mai au 10 mai 2015

[Akunamatata]

La sourisrett est bien arrivée ! 8)



et Anna vous sourit !

[ana41]

C'est très beau ce qui a été réalisé pour combattre cette maladie et aider tous ces enfants qui en souffrent !!
Il y avait du monde dans le sud pour soutenir ce combat ? Jolies photos JM !!

[Akunamatata]

Nous partîmes à deux de Carpentras; mais par un prompt renfort
Nous nous vîmes trois mille en arrivant au vieux port !
plus sérieusement, une trentaine à l'arrivée sur marseille, belle ambiance

Sabine et Sergio était là, depuis cabriès et Septeme, toujours un peu spécial ces relais à travers la France

[sabine]

Un bel élan de solidarité et de l'émotion à l'arrivée .....

[Akunamatata]

les photos de veurb

[Akunamatata]

les belles photos d'André

[Akunamatata]

"A Rett toi pour courir" repart, du 1er au 10 mai 2015,
de Marseille à Angers
Présentation de la course ARTPC en vidéo : http://www.youtube.com/watch?v=sCEPPntJ2qk
Notre volonté est de soutenir la recherche médicale concernant le syndrome de Rett,
une maladie rare d’origine génétique.

Ce trouble grave et global du développement du système nerveux est la cause d’un handicap mental associé à une infirmité motrice progressive. La fréquence de cette maladie est d’une fille sur 12 000, 25 à 40 cas par an en France.

Actuellement, il n’existe pas de traitement.

Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé. De nombreuses équipes travaillent en France dans le cadre de collaborations internationales sur les symptômes de cette maladie : problèmes respiratoires, digestifs, épilepsie, scoliose … mais aussi sur sa compréhension sur le plan génétique.

Notre premier objectif est de trouver un parrain pour l’AFSR, en médiatisant un grand défi à la fois sportif, populaire et éducatif.

Un défi sportif et populaire : C’est une course relais de Marseille à Angers soit près de 1200 kilomètres en 10 jours. Cette épreuve sportive s’adresse aussi bien aux marathoniens qu’aux joggeurs moins aguerris, aux enfants comme à leurs grands-parents… les distances parcourues étant librement fixées par les participants.

Un défi éducatif : Dans les différentes villes-étapes une exposition présentera le syndrome de Rett, l’état de la recherche, la prise en charge des malades. Le but est de soutenir les chercheurs et les cliniciens mobilisés autour du syndrome de Rett.

Plusieurs conférences seront animées par des chercheurs qui parleront de leur métier, de leurs découvertes et des espoirs qu’ils nourrissent. Dans chaque ville-étape des animations seront organisées pour accueillir la course : les écoles, les associations sportives locales seront invitées à courir les derniers kilomètres de chaque étape et à en animer l’arrivée : chorales d’enfants, musique, danses, clowns, magiciens, jeux, tombolas, pot de l’amitié…

Une exposition de posters, installée dans un espace public de la ville-étape au moins deux semaines avant le passage du relais, permettra aux écoliers et à leurs parents de découvrir le syndrome de Rett et son accompagnement au quotidien.

Dans les villes-étapes, des conférences seront consacrées aux progrès de la recherche génétique et à la prise en charge du polyhandicap.

Les buts poursuivis :

1. Trouver un parrain pour l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR),
2. Collecter de l'argent pour la recherche,
3. Pérenniser ''A Rett toi pour courir'' afin de médiatiser et communiquer régulièrement autour du syndrome de Rett,
4. Favoriser les liens entre les familles touchées par la maladie.
Le parcours :

La course partira de Marseille pour rallier Angers en passant par Bellegardes, Montpellier, Carcassonne, Toulouse, Pau, Bayonne, Biscarosse, Royan, Cholet et Angers.
http://www.aretttoipourcourir.fr/

vu sur kikourou

un 1er départ Place Castellane 13006 à 08h40 (famille-proches), lieu de départ de la course du 1er mai du Conseil Général et la SCO sainte marguerite....passage par l'avenue cantini, le cours lieutaud, la préfecture, rue paradis, rue st saens , puis Cours Estienne d'Orves .
Départ officiel Cours Estienne d'Orves 13001 des coureurs entre 09 h 30 et 09 h 45.....cherchons musiciens ( 2 à 3) pour l'ambiance !!!!!

[Akunamatata]

https://www.youtube.com/watch?v=sCEPPntJ2qk[/video]

[Akunamatata]

Pour celles et ceux qui ne font pas l'UT2M
une manifestation qui fait du sens

1ere étape...rendez-vous à partir de 7 heures le 1er mai Place aux Huiles/cours Estienne d'Orves 1er arrdt...fanfare et collations.photos...départ officiel à 07 heures 30....passages, communes traversées....Ensuès la Redonne (D5) kms 26 à 10 heures ... . centre ville de Martigues (avenue des Esperelles- quai Kléber-Avenue Kennedy-route de Port de Bouc-chemin des Fabriqués-) Fos sur Mer N568 kms 48 à 12 h30- D35B- La Camargue D36 -Fourques-14 h30 à 10 kms de l'Arrivée.

le fil sur kikourou
http://www.kikourou.net/forum/viewtopic ... ead#unread

[Ingrid]

Dommage en même temps que l'UT2M autrement j'y serais allée, avec Mary on y est déjà allée belle aventure humaine et grand moment de partage

Ceux qui peuvent faire un tour n'hésitez pas